朱剑峰老师 医学人类学课程 影评作业

这是一部完成度较高的独立纪录片，无论是遭患Myalgic Encephalomyelitis过程中对于个体经验的叙述与无力绝望情绪的表达，还是艺术效果（背景音乐、画面、转场剪辑等）的展示，都令人赞叹导演长期卧床拍摄之不易，尊敬其内心之坚韧不拔。不过，在这种“极力乐观”的情绪渲染背后，我们依然需要意识到促成、推动影片拍摄、甚至从一开始决意通过影片这种形式来记录个体患病体验的惯习因素——而这又是与社会阶级/阶层脱不开关系的。

一、欧美中产阶级/阶层价值观的感化与说服

导演Jennifer在患病前的人生不可谓不顺遂。影片从正片一开始就展示了她在青少年时期云游四方的旅行片段（highlight），辅以（她所怀念的）壮观秀丽的自然人文美景，她在这些景观中纵情欢笑、享受生活——这似乎同样能向（观看这部影片的）观众激发一种看似（seemingly）“发自内心”的向往之情——而在这种情绪背后，它的作用（无论有意无意）实则是激起观众对于带有Jennifer特定社会阶级属性的价值观的认同：同样地，我们（作为这部影片的观众）的理想生活也应该是像她一样走遍世界，遍览这世间万物之美好——这实际上是一种极吸引人的neoliberalism value。正如Jennifer在正片的第一句台词所说：“From as early as I can remember, I want to swallow the world whole, dreaming about all the places I’d go and the things I’d see.” 她对于这个世界有着强烈的探索与求知欲，并且在潜意识中认为：这个世界是属于自己的，是应该、也是可以被自己去认知的。世界各地的自然风貌与人文景观都是有待被开发，等待自己去发现的。以上这些也都是理所当然、不证自明的。

随后出现的片段是：她在就读哈佛大学PhD期间结识了她的丈夫Omar，仅3个月后他们就一起步入了婚姻殿堂——这同样是一种极理想化的、浪漫之爱（romantic love）的实例展现，仿佛在说服读者：这样的生活才是幸福的，如此幸福之生活也是真实存在的，并且值得（每一个人）去追求。她在25岁就已经成为很多人心目中的“人生赢家”，也只有通过先建立起一个足够美好的理想生活，如此一来，在时间顺序上随后引出的无源之病才足够痛彻心扉，正所谓“悲剧将人生的有价值的东西毁灭给人看”，导演有意无意地通过制造一种悲剧效果达到共情的目的。

二、不可忽视的惯习

不过，不可忽视的是，这样的一种value具有其特定的社会阶级阶层背景。Jennifer在患病之前是哈佛大学政治科学与数据科学专业的在读博士生，能够支持Jennifer在年少时环游世界各地，也说明其家庭经济地位（不出意外）也是美国的中产及以上。而Omar在与她结识之前就已被Newsweek评为one of the "fifty most influential people to watch in cyberspace."，他还是最早的社交网站之一BlackPlanet的创始人，用Jennifer的话说，“I think he’s the person who will change the world”。用布迪厄的“惯习”理论来说，他们都拥有很高的文化资本与不低的经济资本（在美国社会也至少是中产朝上），而这种对不同资本组合的持有构成则会对其实践产生结构化的影响，即所谓：“可持续的、可以转换的倾向系统会把过去的经验综合起来，每时每刻都作为知觉、欣赏、行为的母体发挥作用”。[1]

三、失去的世界与能动性的否定

在影片中，这种惯习的影响体现于方方面面。其一便是上文提到的：Jennifer看待外在世界的态度是十分积极进取的，换言之，她拥有极为强烈的自我能动性——这个“世界”不仅包括远方的、有待自己去认知的自然与人文世界，也包括她身边社会关系范围内的人际网络。

对于前者，上文已有提及：患病之前的Jennifer对于探索这个未知的世界有着无限的好奇与热情，并且认为这是她理所应当尽力（也是有能力）去做的——ME的猝然而至打碎了她对于应然生活的认知与想象。“It happened all of a sudden and I don’t know...like somebody turned off a light or something”，在她看来，原先的生活充满了光亮，五光十色又精彩纷呈，是有待探索的，更是充满希望的——但实际上，这可能只是这个社会中拥有足够社会经济文化地位的少部分人创造出的——却恰恰占据主流话语权的、对于理想生活的想象（在葛兰西的语境中可以叫做cultural hegemony）。对于更多的人来说，生活的本质并不是可以去走遍并探索这个世界——或许只是满足眼前的生存需求（比如去哪里打工才能解决下一顿饭？下个月房租交不出了得去哪里容身？等等）。像Jennifer这般社会阶级阶层的人只有在突遭病痛侵袭的时刻才会意识到这一点：因为ME最大的约束恰恰在于使其失去了外出（远门）探索的活力与能力，取而代之的是只能长期疲惫不堪地卧倒在局限的一隅。“I had no ideas if it’d be months or years or decades. It was like I was dead but was forced to watch as the world moved on”。令Jennifer无法忍受的实际上是：她自己应该/理应与这个不断变化的世界一起move on，她最不能接受的是这个（本该属于她（们）去探索、去影响的）世界仍在运动、行进、流动着，而自己却被禁锢着，自己的生命状态却处于停滞——最为痛苦的是，她却不得死亡，而不得不目睹这一切的发生——这恰恰沉重打击了Jennifer对于自由流动性的重视（又是neoliberalism所强调的特征之一），也残酷地否定了Jennifer赖以成功（至少在患病之前的人生中十分重要的）strong agency——以一种目睹的、见证的、活生生的形式否定了她self-value的根基。毕竟在她的潜意识中，这个世界是属于她（们）的世界，只有（跟着这个不断流动的世界一起）流动（move），才可能完全走出（move on）这段疾痛（illness），才能同步实现自我的价值（value）。

这一点在Ren Gill的疾痛叙述中也有类似的提及：“I can’t do it much longer. It’s like I’m just watching my life disappear. I’m watching everybody else grow up and do things they’d do. I just spend all my life in fucking... in a house, watching the world just pass.”令他无法接受的不仅仅是当他对自己的illness手足无措，只能目睹生命徒耗之时，这个世界仍在无常地流变，更难以忍受的是他身边关系网络中切肤可感的人们同样在不断成长（变化）。人只要有意识地活在世上，就无法断绝其与他人的社会联系。ME患者被动地遭受病痛的suffering，ta并不是主动弃绝和别人的社会联系的，ta也不可能完全脱离别人而生活：ta需要照护者，一方面会感到愧疚，一方面也仍旧会了解到有关他人生活际遇的信息，这又会不可避免地造成与自身境遇相比的心理落差。

在Jennifer的案例中，她一方面总会为Omar对自己不离不弃而不计成本的付出与照护感到愧疚，自责是自己拖累了他在职业领域中本可达到的高度；另一方面，她也通过各种行动积极地重塑自我的能动性，如通过网络视频连线世界各地的ME患者，交流彼此的人生故事与疾痛体验，组建MEAction的全球性ME病友网络组织，再到后期组织发起MillionsMissing的社会运动：通过在世界各地的公共广场上摆放数百双空鞋来呼吁政府及社会各界给予ME患者更多的实质性帮助与支持。以上种种行动都可以看出Jennifer无法接受自己作为一个永无止境和索取者（total taker）而活着，相反，只有在通过自己的付出做她所愿之事的过程中，她才可能重塑一度被病痛否定的self-agency——对于她的这一性格特质，Omar十分了解：“Every time you do something you love, I know you’re going to end up paying for it. But I also know that makes you feel alive.” 即使伴随着痛苦的代价，她也必将这么做——just because this is the basis of Jennifer’s value of living.

四、紧抓不放：言语、思考与书写的权力

在面对突如其来的病痛时，Jennifer是无助的，其中最令她可怖的是自己失去了说话/言语与思考的能力，“Sometimes I’m not able to speak. I’d have no thoughts, no words”——这对她而言是至关重要的。在她面对镜头的自然表现中，我们可以看到：Jennifer有着不断与自我对话的习惯——这可能是研读PhD培养出的、时刻意识到、并反思自己生存状态的一种惯习，所以，组织话语的能力与进行深度思考的能力是她得以认同自己仍处在living状态的根本之一，而不能仅仅处于精神与身体彼此分离的状态（徒具困倦不堪的肉体却无法产出连续的思考），从事概念与执行被相互切割开的劳动（不管是脑力还是体力的）——而这恰恰是这个社会中更多的人所处在的工作状态。

尽管在患病的初始阶段，Jennifer对于ME的病源与应对手段毫无头绪、不知所措，但她没有放弃的事情是通过拍摄影片的方式来记录自己的疾痛体验，“I didn’t know what else to do, so I just kept filming.” Jennifer期望的是什么呢？是这种疾痛痊愈的可能性么？无论如何，这种记录可以被看作是对于未来生活的一笔投资（investment）或是期许（hope），无论它有没有兑现的可能（后来的确成为了一部在特定圈子里脍炙人口的大火纪录片）——可是，这样的动机（可能只是模糊的）与行为（却是确定的）又是处在怎样的社会阶层才可能会考虑的呢？换做另一个人，ta可能没有心思、没有精力、没有成本、没有技术，甚至根本不会想到去做这样有些“诗意”的记录——这种念头的产生同样是带有阶级性的，也正是这样的惯习区隔决定了为什么我们现在只会看到这样的、关于ME的illness narrative，而不是另一个形式的、出现在某个发展中国家的版本。（虽然这还会牵扯到更多政治体制等原因）

“Sickness doesn’t terrify me and death doesn’t terrify me. What terrifies me is that you can disappear because someone is telling a wrong story about you. I feel like that’s happening on anybody who are living this.”事实上，Jennifer重视的是书写的权力，她真正害怕与担忧的是亲身经历的疾痛意义没能得到自己的讲述——她不能允许由不了解、不清楚自己的他人或是机构作为代理来阐述自己的疾痛叙事。

五、疾痛的叙事：自我归因与推己及人

在疾痛侵袭的初始时刻，Jennifer首先倾向于将病源归因于自己，“I don’t know what I did to myself”，她的第一反应是由于她对自己做了什么不当的事情而导致了ME，可能只是因为一场stressed-out exam，但随着她对病情检索的深入与了解的加深，她逐渐发现这是怎样的努力终究都是无果的，便只能逐渐接受并努力适应着与这种病态共生。

不过，在承受病痛的时段中，她并不认为这样的苦难应该被局限于自己一个人身上，它应当具备更广泛的意义，“I think someone should see this”。在此基础下，仍是她对自我价值的强烈认同，“If I completely disappear and I can do nothing, then it’s like I don’t even exist or that I never existed. And then what was the point of it, all of being born in the first place?”Jennifer强调出生的第一要义是证明自己的存在（existence），而存在的意义是与do something 紧密联系在一起的。并且，她的这种强烈的自我赋能感有着“推己及人”的成分，她将发生在自己身上的体验与诉求视作普世的（诚然，她的确通过线上联系促成了一定的实效，如社会抗议、群鞋运动、呼吁政府投入更多预算到ME的研发与相关人群的照护上等）。她很难接受这种莫名的、不知来源的苦难成为她个体的、孤立的单纯suffering，相反地，她的第一反应是尽可能地去开发它的价值——这种illness narrative是应当产生效用的——以适应她对自我value的认同：自己是应该实现、需要实现、同时也是有能力实现value的人。（当然，这里的“人”是有限定范围的，大概仅仅是欧美国家里跻身中上产阶级的部分人吧，Jennifer与Omar本身的黑色肤色似乎没那么重要了，片中其他出现的亚裔本身的肤色同样如此，因为他们认同的价值观不再是欧美社会底层的价值观，而是中产的那一套value）

大概，Jennifer和Omar在湖中嬉戏时无意提到的那个比喻一语成谶：生活的实质更接近于“Holding the back of a kayak, flailing all over the place to try to get in...”

[1] 戴维, & 斯沃茨. (2012). 文化与权力:布尔迪厄的社会学. P116-117